Nauczyłam się prosić o pomoc

Nauczyłam się prosić o pomoc

Mam na imię Agnieszka i jestem mamą trójki ciężko chorych dzieci. To dla nich nauczyłam się prosić o wsparcie. Dzień za dniem podejmuję wraz z Mężem szereg działań związanych z nagłaśnianiem problemów rodzin takich jak nasza. To dla nich staram się zmieniać nasz kraj na bardziej przyjazny – taki, w którym będzie odrobinę łatwiej żyć. I choć bardzo mi trudno, także teraz proszę o 1%, dzięki któremu nasze dzieci mają szansę przetrwać kolejny rok.

Jaś

Jaś ma 13 lat. Cierpi na galaktozemię, dwukrotnie miał sepsę, którą, ku zaskoczeniu lekarzy, przeżył. Od wielu lat funkcjonuje pod respiratorem.

Galaktozemia jest chorobą rzadką i niestety niewielu specjalistów potrafi ją leczyć. Wymaga stosowania ścisłej diety. Często z powodu innych schorzeń przepisywane są Jasiowi leki, których nie może brać, gdyż jest w nich laktoza. Zdarza się że nie można znaleźć zamiennika – wtedy stosuje się metodę mniejszego zła. Jaś żyje praktycznie w bezruchu. Nie porusza głową w pełnym zakresie, wykonuje słabe ruchy rękami i nogami. Bardzo często trzeba zmieniać mu pozycję, żeby nie zrobiły się odleżyny. Trzeba pamiętać, żeby podrapać go po głowie czy po plecach – sam tego nie zrobi, nie powie nawet, że coś go swędzi. Bardzo trudna jest też obsługa rurki tracheostomijnej, przez którą oddycha. Trzeba pokonać lęk i wymieniać ją regularnie. Choć robię to już wiele lat, za każdym razem boję się, że coś pójdzie nie tak i mój syn się udusi… Często zdarzają mu się duszności. Bardzo trudne jest wtedy dopasowanie parametrów respiratora w taki sposób, żeby przynieść mu ulgę. Nie mam już sił na ciągłe poszukiwanie pieniędzy na lekarzy, nowy sprzęt, który wciąż się zużywa. Janek wyrósł ze swojego wózka. Nowy kosztuje kilkanaście tysięcy.

Błahe sprawy stają się problemami – aktualnie są to na przykład zęby. Żeby wyleczyć jamę ustną Jasia, trzeba zrobić znieczulenie ogólne. To duże utrudnienie, ponieważ kolejki w państwowych placówkach sięgają kilku miesięcy… W pandemii bardzo doskwierają nam przerwy w wizytach terapeutów i rehabilitantów. Staram się wykonywać pracę samodzielnie, ale działa to na mnie bardzo depresyjnie. Czuję się osamotniona. Zwyczajnie się boję, brakuje mi sił, chce mi się płakać…

Franek

Franek ma 15 lat. Urodził się zdrowy, ale bez jednej rączki. To był dla nas szok. Ten brak na pewno mu przeszkadza. Do dziś nie jest w stanie samodzielnie zawiązać sobie butów, z rękaw koszuli czy marynarki za każdym razem musimy obcinać u krawcowej. Nasz syn cierpi też na cukrzycę typu 1 – to jej  najgorszy wariant. Codziennie musimy pamiętać, by dobrze obliczać ilość insuliny do tego, co zje. Jego posiłki muszą składać się z węglowodanów, białka i tłuszczu. Musimy też rozróżniać wymienniki węglowodanowe i białkowo-tłuszczowe. Jeśli chcemy zjeść kanapkę z szynką, najpierw musimy zważyć chleb.

Jeśli cukrzyca przejmie kontrolę, pojawią się powikłania – ostra hipoglikemia (gwałtowny spadek poziomu cukru) lub hipergliemia (gwałtowny wzrost). Istnieje też ryzyko chorób przewlekłych, takich jak: retinopatia, neuropatia czy nefropatia cukrzycowa. Białka i tłuszcze także trzeba obstawiać inuliną –
w tym bezcenną pomoc stanowi pompa insulinowa. Dzięki niej można rozłożyć w czasie podaż dawek
insuliny, która stopniowo będzie działać na uwalniające się w organizmie białka i tłuszcze. Nie ma od tego urlopu, urodzin, imienin czy świąt.

Franek ma też guza na podwzgórza mózgu… Dla mnie to ciągły strach. Codziennie boję się, by guz nie urósł. Przylega do nerwów wzrokowych, może je porazić. W Polsce od kilku lat lekarze zalecają guza obserwować i czekać. Coraz częściej myślę o zagranicznej konsultacji, ale do tego przecież potrzebne są pieniądze.

Ewa

Ewa to nasza najstarsza córka. Galaktozemia od urodzenia daje jej w kość. Zmaga się nie tylko z fizycznymi problemami, takimi jak drżenie rąk czy skandowana mowa, ale też z zaburzeniami neurologicznymi i zanikami pamięci. To, co jednak jest dla niej najgorsze, to wykluczenie społeczne. W szkole nigdy nie była dla rówieśników na tyle atrakcyjna, by się z nią bawić czy zapraszać na imprezy. Przy ogromnym wsparciu ze strony rodziny, nieustającej rehabilitacji i terapii poprawiającej sprawność, Ewa nadal walczy o swoje miejsce w społeczeństwie. Skończyła szkołę i marzy o własnej pracy na etacie. To jednak ciągle nie jest w Polsce oczywiste. Osoby niepełnosprawne zatrudniane są tylko tam, gdzie działają pieniądze z PEFRON. Gdy się kończą, (zawsze po pół roku bo tyle trwa pojedynczy projekt) kończy się sen o samodzielności. Ewa ma za sobą już trzy takie projekty i choć naprawdę mogłaby pracować samodzielnie, wciąż nie ma stałej umowy…

Każde z moich dzieci ma inne schorzenie i każde inaczej trzeba leczyć. Niestety koszty leczenia przekraczają nasze możliwości, tym bardziej, że tylko mój mąż może zarabiać, bo niezrozumiałe przepisy uniemożliwiają mi pracę zarobkową, jeśli pobieram świadczenie pielęgnacyjne. Tymczasem galaktozemia i problemy neurologiczne Ewy to miesięczne koszty na poziomie 2500 zł, protezy i leki na cukrzycę i guza Franka kosztują minimum 6000 zł a rehabilitacja Jasia to nakład rzędu 4500 zł. Do tego trzeba coś jeść, płacić rachunki… Nie jest łatwo, funkcjonujemy tylko dzięki darczyńcom i codziennej pracy związanej z proszeniem o wsparcie finansowe… O to wsparcie po prostu musieliśmy nauczyć się prosić. Teraz bardzo Państwa proszę o przekazanie 1% lub wpłatę na rzecz moich Dzieci.

Aby przekazać 1% podatku dla Jasia, Franka i Ewy, należy w deklaracji podatkowej, w rubryce WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO ( OPP) wpisać KRS 0000037904, a w polu INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE: 12729 Oczkowski Jan, Franciszek i Ewa

Z góry dziękuję za każdą sumę.
Agnieszka Oczkowska – mama Jasia, Franka i Ewy